You are currently browsing the category archive for the ‘Biverkningar av cellgift’ category.

Transplantationen börjar närma sig lite smått. På onsdag skall det som sagt ske. Jag mår bra för att ha fått cellgifter i sex dagar. Kanske är det min lilla special-behandling som gör det. De sista dagarna får jag ju en ganska snäll variant om man nu kan säga så om ett cellgift. Resultatet blir till slut detsamma, nollade värden inför dagen D. Så det drar ihop sig som sagt.

Jag har mått bra psykiskt också. Bättre än vad jag trodde att jag skulle göra, men nu kliver jag snart över gränsen till nästa skifte. Det som faktiskt är skrämmande. Jag tänker strutsa lite till, så länge det går faktiskt.

Minus idag är matbeställningarna och landstingets sjukhuskrubb från Västerås. Dagens plus, Joakim, kaffe med mazarin och pysslet som börjar bli klart. Dagens överraskning och extrapoäng till uskan som satte sig ned i min besöksfåtölj innan hon gick hem och diskuterade barnuppfostran, rasism, uppväxt, socialens behov av familjer till alla svenska barn som far illa och våra skillnader och likheter. Tusen tack för din tid, den värmer mig.

Kikade lite på pollen jag lagt ut för ett tag sedan. 47 personer har svarat än så länge. Inte tillräckligt många för att få ett riktigt resultat, men jag skall göra någon sorts sammanställning om hur svaren ligger på ett ungefär hittills. Ett smakprov tills jag har hunnit med är dock att endast 6 st av enkätsvararna är nöjda med informationen de fick om infertilitetsfrågor, medan dubbelt så många (12) är missnöjda. Hela 7 st av de som svarat på enkäten fick ingen information alls. Svaren har hittills kommit från Malmö i söder till Västerbotten i norr.

Transplantationsdag (dag 0) om 3 dagar. Dagarna flyter på ganska ok. Jag mår inte alls dåligt än så länge, de ”värsta” problem jag har är att magkatarren känns av och att ögonen reagerar mot den torra sjukhusluften. Långtråkigt- ja. Även om jag varit förutseende att ta med en massa saker att göra så suger det i sällskapstarmen. I bland lyckas jag få någon ur personalen att stanna kvar en stund, men stackarna har så mycket att göra eftersom stället är överbelagt just nu. Så jag Quick knitar lite, kollar på tv-serier och dvalar. I dag-ÄNTLIGEN- ska maken få komma hit. Jag har inte bestämt mig för om han skall få sova kvar med tanke på riskerna. Jag tror inte han får det- jag måste få titta på honom först, men oj oj vad skönt det ska bli att få träffas igen. Det har gått knappt fem dagar sedan vi sågs, och det är INTE löjligt! Jag väljer att kalla det för kärlek i stället, så det så!

Make make älskade make

Make make älskade make

Nytt för dagen är att mina vita (både totalvita och neutrofila) har sjunkit ner till 0,2, trombocyterna håller fortfarande stången på runt 15, medan Hb ligger på 89. Så i dag skall jag tanka på lite nytt blod och kanske få bli lite piggare på samma gång.

Nu när jag sluppit cyclofosfamiden mår jag mycket bättre. Första dagen skrev jag ju om, andra dagen blev inte så mycket bättre. Jag låg vriden över sängkanten och kräktes hela dagen. Ingen mat alltså. Idag har illamåendet lagt sig, fruktosten var jobbig, men det förstår jag efter gårdagen.

Idag fick jag då nästa variant av cellgift. Fludara står det på mitt schema. Jag skall få en injektion om dagen. Idag har känts rätt ok. Jag har orkat starta på min Quick knit som jag fick av min vän L. När jag väl börjat så förstod jag att det verkligen var så enkelt som hon sa, haha! Det kommer bli en fin hals-värmar-krage-grej-mössa! =)

Nu ska jag gå ut i dagrummet medan jag fortfarande är tillåten där ute och ta lite kvällsfika. Ssk trodde jag jag kommer bli isolerad i morgon eller dagen därpå så jag passar på nu, att döva mina sociala behov. Det är nämligen så att min käre make har gått och blivit förkyld för första gången på två år, så han är portad härifrån för tillfället. Krya på dig älskling, för jag saknar dig!

I går åkte jag då in till akkis igen och blev inlagd. Eftermiddagen rullade förbi ganska snabbt, jag kom in vid 14 och fick veta att jag skulle på lungröntgen 14.30. Allt blev jätte försenat på röntgen av någon anledning och jag var inte tillbaka på mitt rum förrän 15.45. Då hade jag tröttnat att vänta på trucken och bad personalen avboka, så jag kunde gå istället. Jag fick också den angenäma nyheten att jag skulle få göra ett benmärgsprov dagen efter.

De första två dygnen med cellgifter kommer nog utomhusvistelserna att bortprioriteras. Jag sitter fast i pump dygnet runt. Cyton (cyklofosfamid) de två första dagarna ges en timma på förmiddagen, resten av tiden får jag ”bara” vätska. Har känt mig oerhört trött efter cellgiftet och premedicineringen för benmärgsprovet, så pass att jag har haft svårt att hålla mig vaken hela eftermiddagen och kvällen. Jag fick också någon typ av eventuell biverkning av cellgiftet som ingen hade hört talas om  förut. Kommer den tillbaks i morgon så vet vi att det var det var och inte något annat. Mitt huvud kändes som att det skulle ”sprängas”. Jag fick huvudvärk och det kändes som jag fick ett ökat tryck i skallen som tryckte mot öron, ögon och näsa, medan min överläpp domnade bort. Nåja, kan ju har varit vad som helst.

Nu är det äntligen dags för sängen, klockan 06 ska nästa vätskepåse kopplas på!

Idag är det T-7, transplantationen blir av den 11/4. Än så länge mår jag rätt bra faktiskt.

Jag skriver igen om det här med (in)fertilitetsfrågan för till exempel cancerpatienter. Det är otroligt hur det kan se ut i olika delar av landet och att det antingen inte finns några nationella riktlinjer eller att riktlinjernas hanterande är vedervärdigt.

Barn är för de allra flesta människor en viktig del av livet. Det minsta vi kan begära är att vi blir informerade om riskerna för infertilitet i samband med tunga cytostatikabehandlingar och att alla får chansen att välja om man vill frysa ägg eller spermier inför framtiden.

Jag är nyfiken på hur det ser ut i landet och hur många det är som blir förbisedda.

I det valfria fältet är jag tacksam om ni ville tala om vilket landsting/sjukhus era svar gäller och gärna vilken könstillhörighet ni har. Ex: ”Uppsala län/akademiska, kvinna”.

I formuläret nedan kommer inga namn att synas, det är helt anonymt. Vill man tillägga något, eller har förslag på förbättringar av formuläret, kan man kommentera inlägget.

Har pratat rätt frekvent om det här med fertiliteten hos cancerpatienter i det senaste. Blir man utsatt för cellgifter, så kan fertiliteten hos både män och kvinnor bli permanent förstörd och av någon anledning så har ämnet ofta kommit upp nu.

När jag lades in på akkis efter min diagnos i maj 2010, så kände jag mig hoppfull inför framtiden. Under sommaren, jag minns inte när, kom en av de ”juniora” läkarna till mig för att ”ta snacket”. Hon hade nog blivit tillsagd eller tillfrågad om hon kunde ta den uppgiften av någon av de seniora läkarna. Snacket om hur jag ställde mig till att frysa ner några av mina ägg för eventuellt framtida bruk. Samtalet kändes inte speciellt genomtänkt av henne, så här i efterhand.

Jag har nämligen aldrig varit så sugen på att skaffa barn, jag var sjuk och ville komma igång med behandlingen fortast möjligt för att bli frisk. Att säga ja till att plocka ut ägg, hade försenat min transplantation med upp till en månad, så jag sade nej. Jag och maken resonerade att det finns många sätt att skaffa barn på- om vi nu skulle ändra oss i framtiden. Allt detta sa vi också till läkaren som nickade och sa ”ok” innan hon gick igen.

Var fanns informationen undrar jag i dag. Jag har senare fått reda på att man i princip alltid blir nekad plats i väntelistan för adoption om man har/har haft en svår sjukdom. Att användandet av surrogatmammor är förbjudet i Sverige och att det är stor brist på donerade ägg. Dessutom finns ju åldersgränsen där och ler i mjugg. Inte över 40 får man vara heller. Ja, så då faller nog vi bort ändå i slutänden. Jag är 33. Skulle jag överleva den nya transplantationen, så måste jag ändå bli så pass frisk att jag alls skulle orka med en graviditet. Det känns främmande. Väntetid på det sedan, ja ni förstår.

Var fanns den här informationen? Vem skulle man be att få prata med? Finns det ingen som har kunskap och förstående i allt det här? För att kunna ta ett sådant beslut, måste man ju vara medveten om konsekvenserna. Jag blev åtminstone tillfrågad- jag har hört om kvinnor som inte ens blev det, så i det stora hela kanske vi skall vara nöjda, jag och min man? I helvete heller, det är så FEL som det kan bli.

Se till att det finns någon som fångar upp de här frågorna hos män, kvinnor och familjer som skall utsättas för risken för infertilitet. Se till att det är någon som fått utbildning, som vet lite om systemet och hur allt fungerar, som kan svara på frågor, eller berätta om konsekvenserna- och se för guds skull till att det är denna person som i fortsättningen ”tar snacket”!

SKÄMS!

I förrgår, måndagen den 27 Februari, hade jag bestämt mig. Det blir ett försök till en ny transplantation. När jag läggs in vet jag ännu inte. Jag vet inte heller när jag får komma hem igen, eller om jag kommer att överleva veckorna på hematologen. Jag tror ändå att det är ett förnuftigt val, det enda valet som kan ge en positiv utgång. Det som dominerar mina tankar och känsloliv just nu, är ovetskapen om hur det kommer sluta. Jag är rädd för att dö så klart. Rädd att min tid plötsligt krymper ihop som ett russin tills det imploderar och jag försvinner i något slags big bang. Jag spelar rysk roulette med mina hårt hållna månader som insats och det ger mig ångest. Jag håller mig undan från det mesta just nu. Sitter mest hemma och försöker tysta skriken med tv, film och serier. Ibland blir ljudet öronbedövande och jag gråter ett tag, tar en tablett. Sobrilen har blivit min bästa vän igen. Min kära vän.

Så då börjar allt om igen. 

Kliva över trösklarna på hus 50. Det blir svårare och svårare för varje gång jag ska bli inlagd.

Hasa igenom de ödsliga korridorerna på avdelningen. Med alla isolationsskyltar som hänger på nästan varenda dörr. Sterilt, tomt, ekandet av rumslarm.

Fyra väggar. Isolation, apati, trötthet, illamående, utan privatliv, ensam. Jag kryper ihop och drömmer mig någon annanstans.

Mat? Den skrämmande röran ska vara hollandaise-sås. Oätbart, hunger, frustration, smärta i mun och svalg. Jag äter inte.

Sysselsättning. Tidsfördriv. Deras absolut bästa år. Mina då?

Dropp efter dropp efter dropp. Ringer, cellgift, glukos, blod, trombocyter, nutritionsersättning, antibiotika. Till slut blir jag fastkedjad av droppställning och pump.

Leda, biverkningar, alfapet- förmodligen roligare för min evigt segrande motspelare än mig. Spana ut, se folk, akuten och blodcentralen. Längta hem.

Jag kikade in på Apreas hemsida. Det är företaget som utvecklar drogen jag fått. Det är ett pressmeddelande från den 12 december om att den första patienten (nämligen undertecknad) nu fått sin behandling i denna fas av studien.

Här finns faktiskt också bra information om vad APR-246 är för något.

Aprea AB

Nature online publicerade i går en mycket intressant artikel som jag hoppas kan bli banbrytande för framtidens cancerbehandling, läs om forskningen här. Det handlar om att man hoppas kunna ge en ljusbaserad behandling genom att märka de sjuka cancercellerna och därmed selektivt kunna döda endast sjuka celler och undvika att skada närliggande frisk vävnad. Synd att jag är sjuk NU. Eller synd att forskarna inte kom på detta för några år sedan.

Är fortfarande dödstrött, får inget gjort, men jag kom iväg till sjukhuset i alla fall. Ingen ringde på eftermiddagen, så jag antar att min dosering av bromsmedicinen är rätt för tillfället. Jag börjar däremot känna av svaga biverkningar av bromsmedicinen. Ont i munnen, halsen och runt ändtarmsöppningen. Har fått höja omeprazol-doseringen för att slippa känningarna av magkatarren som också blossat upp. Som vanligt är det hela matsmältningssystemet som reagerar först på mig. Ändå är det i det stora hela inget att direkt klaga på.

I morgon skall jag bearbeta och tanka trombisar. Det ska bli skönt att träffa kuratorn igen, det var länge sedan sist, men jag behöver bolla lite nu- helt naturligt. I dag fick jag också ett värmande telefonsamtal, jag blir glad av att veta att någon tänker på mig, TACK och en stor kram!

Tiden går långsamt också. Jag vet ju redan att jag åkt på leukemin igen, så det är inga provsvar som stressar mig. Jag vill bara träffa läkaren och få prata igenom situationen, så jag på något vis får läget mer klart för mig. Denna eviga väntan!!

Har framgångsrikt strutsat ett par dagar. Nu har jag så mått börjat fundera lite på hur läget är. Jag mår fortfarande rätt bra, förutom att jag har ganska ont i ryggen. Alvedon hjälper, men den fördömda tröttheten som helt genomsyrar all vaken tid går mig på nerverna. Jag orkar ingenting, utan blir sittandes hela dagen. Sen blir jag irriterad på mig själv för att jag inte gjort någonting under en hel dag, men jag ORKAR ju inte!

Idag klev jag upp efter i alla fall nio timmars sömn, gjorde frukost och åt den i soffan. Sen satt jag där. I pyjamas. Hela dagen. Det känns helt sanslöst.

I morgon måndag drar jag till ackis igen för nya provtagningar. Jag fick öka doseringen av bromsmedicinen i fredags, får se hur värdena ligger i morgon om det behövs justeras på något vis.

Arkivet

Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.