Jag har haft fullspäckade dagar i veckan och min kära pappa har varit här och hälsat på!

Måndagen med läkartid och provtagning. Det visade sig att jag var en tänkbar kandidat för att delta i en ny läkemedelsstudie, om jag gick igenom en hälsokoll. Vi pratade om studien, syftet och drogen och jag fick hem lite information att läsa igenom tills i dag då pappren skulle skrivas under och hälsokollen göras. Den inkluderade 10 rör blod, lite klämma-lyssna-och-känna, EKG och ett benmärgsprov. Det var länge sedan nu och sist gick det väl inte så där jättebra. Nu bad jag om lite extratid för att jag skall kunna arbeta på att slappna av så drogerna tar bättre. Jag vet ju att jag behöver onormalt stora mängder för att de skall få röra mig, men jag vet också att det beror på att jag inte klarar av att lugna ner mig. Lite mindre stress kanske kan hjälpa och det gjorde det! Benmägsprovet gick jättebra och jag klarade det med mindre än hälften av mängden droger jag brukar få. Mina trix fungerade! (Tack Petra, Findus höll mig i handen i morse) Jag blev i alla fall godkänd på hälsokontrollen som det verkar och nu läggs jag alltså in kl 07.30 på måndag morgon för att påbörja behandlingen.

Den nya drogen (apr-246) är inte ett cellgift, utan meningen är att den skall återställa funktionen hos ett protein (p53) vilket har upptäckts är dysfunktionellt i över 50% av alla tumörceller. Antingen genom punktmutationer eller genom en felaktig veckning av proteinet (proteiner veckas till 3-dimensionella former). Det specifika proteinet sätter igång celldöd i kroppens celler och när det inte fungerar får man en sjuk cell med lång livstid, precis som i mitt fall där de vita blodkropparna inte mognar och dör, utan till slut tränger ut alla normala, friska blodkroppar. Det ger lite hopp åt ett längre liv med kanske mindre påverkan på kroppen. Jag hoppas på det i alla fall.

Efter läkarbesöket på måndagen hann jag få en enhet blod innan vi var tvungna att rusa vidare till besöket på hospice. Wow, vilket lugn det stället låg inbäddat i. Kvinnan som visade oss runt kändes så okomplicerad och ”bekväm” med sitt yrke. Det var mysigt och där fanns en jättefin trädgård. Kanske underligt, men en av det viktigaste sakerna i mitt huvud var hur ljuset inne kändes. Därför bad jag om att få en tid på eftermiddagen. Ingen lysrörskänsla där inte! Det kändes bra helt enkelt. Efter en timma åkte vi tillbaks till ackis igen för en andra enhet blod…. Det blev en lång dag.

På tisdagen var jag inne på ackis igen, på ögonkliniken. Det visade sig att jag fått tillbaka min blefarit så klart. Det är därför jag blivit sämre i ögonen igen, jäkla långdraget känns det som.

Nu ska jag njuta av att vara hemma över helgen, och fundera på hur jag ska fördriva tiden på ackis i veckan. Film, brev, tv, läsning. Är jag inte för skakis så skall jag sticka lite också, men det har varit svårt på sistone. Filmtips mottages gärna!