Mina ögon börjar säga i från igen. Jag funderar på om det beror på den sänkta kortisondosen som jag gått på sedan en vecka tillbaks. Då sänktes min dagliga dosering från 20 till 15 mg. GvH:n kunde bli lite värre då, eftersom kortisonet getts för att trycka ner den immunologiska reaktionen som blev så kraftig hos mig.

Jag har hela tiden varit angelägen om att få sänka kortisondosen eftersom biverkningarna inte är så roliga. Bland annat så är det vanligt med vätskeansamling, muskelförtvining, hudförtunning och sämre läkeförmåga av sår. Att äta kortison innebär också att kroppen minskar sin tillverkning av dess egna kortison- kortisol (vilket bildas i binjurarna och sedan omvandlas till kortison). Det är därför man bör trappa ner doseringen långsamt, så att kroppens egna produktion hinner komma igång igen. I mitt fall skulle en för snabb nedtrappning inte bara innebära ökad känslighet för infektioner, utan även en risk att få tillbaka den explosionsartade GvHD:n. Så även om jag hela tiden frågar om jag inte kan få sänka doseringen så accepterar jag läkarnas svar- vilket oftast blir ett nej.

Jag har njutit av att vara nästan bra i ögonen under en period. Den enda påverkan jag haft har varit att ögonen blivit irriterade, kladdiga och att de svider när jag överansträngt dem. Till exempel vid för mycket tv-tittande, skärmtittande eller blåst. Inte så dåligt alls vid en jämförelse.

När det var som sämst– på morgonen efter min bröllopsnatt, fick min nyblivne make ta mig vid armen och leda mig ner till hotellets frukostmatsal och där läsa på lapparna åt mig så jag visste vad det var jag lade på tallriken. Jag kände mig i princip blind (även om jag såg suddiga konturer), eftersom det gjorde för ont att öppna ögonen.

Nu har jag som sagt blivit sämre igen. Trots antibiotikakuren (för ögonlocksinflammation) som jag påbörjade samtidigt som kortisondosen drogs ner. Det gör att jag får spänningshuvudvärk varenda dag, för jag går runt och kisar och skrynklar ihop ansiktet hela tiden. Rent spontant känns det som om det värsta som skulle kunna hända är att jag under en period förlorar friheten i att kunna köra bil. Det har jag ju kunnat göra ett par veckor nu, eftersom jag är morfinfri och ögonen har fungerat. Jag hoppas att kroppen skall höja sin egen kortisolproduktion fort så problemen lägger sig. Jag har insett att sinnena är så oerhört viktiga för en människa, nu när jag har tillfälligt blivit helt eller delvis av med ett. Man saknar inte kon förrän båset är tomt som ”de” säger.