Tack till alla som hjälpt till, skrivit, ringt, och till alla som kom till Marias begravning.

Vi är jättetacksamma över att Maria hade så mycket vänner som tyckte om henne så mycket. 

/ Joakim, Inger, Janne och Sara

bild

Jag har tyvärr inga bra nyheter att ge er.

Kl. 9:05 i morse (lördagen den 21 april) dog Maria lugnt i sin säng på centralintensiven på Akademiska Sjukhuset i Uppsala.

Jag orkar inte skriva så mycket mer just nu, men jag fick en hälsning jag skulle vidarebefordra till er, i ett brev Maria skrev till mig som jag fick läsa först efter att hon gått bort:

Nu har jag dragit vidare till bättre jaktmarker och jag lämnar er kvar i den här världen. Tack alla ni som stöttat och hjälpt mig och min man i vår svåra period och alla ni nyfunna vänner- jag är så tacksam över att ha äran att ha haft er i mitt liv även om det blev en kort stund! So long, and thanks for all the fish!”

Jag kommer skriva mer när jag orkar.

- Joakim, alias maken

Maken här. Transplantationen gick bra men tyvärr blev Maria sjuk i lördags och blev flyttad till intensiven. Läget är allvarligt men stabilt, men som ni förstår kan hon inte svara på era telefonsamtal,  SMS och mail.

Jag skriver det här för att jag förstår att ni börjar undra när hon är tyst så här länge. Förhoppningsvis är hon snart så bra att hon kan göra nästa uppdatering själv.

- Joakim

Transplantationen börjar närma sig lite smått. På onsdag skall det som sagt ske. Jag mår bra för att ha fått cellgifter i sex dagar. Kanske är det min lilla special-behandling som gör det. De sista dagarna får jag ju en ganska snäll variant om man nu kan säga så om ett cellgift. Resultatet blir till slut detsamma, nollade värden inför dagen D. Så det drar ihop sig som sagt.

Jag har mått bra psykiskt också. Bättre än vad jag trodde att jag skulle göra, men nu kliver jag snart över gränsen till nästa skifte. Det som faktiskt är skrämmande. Jag tänker strutsa lite till, så länge det går faktiskt.

Minus idag är matbeställningarna och landstingets sjukhuskrubb från Västerås. Dagens plus, Joakim, kaffe med mazarin och pysslet som börjar bli klart. Dagens överraskning och extrapoäng till uskan som satte sig ned i min besöksfåtölj innan hon gick hem och diskuterade barnuppfostran, rasism, uppväxt, socialens behov av familjer till alla svenska barn som far illa och våra skillnader och likheter. Tusen tack för din tid, den värmer mig.

Kikade lite på pollen jag lagt ut för ett tag sedan. 47 personer har svarat än så länge. Inte tillräckligt många för att få ett riktigt resultat, men jag skall göra någon sorts sammanställning om hur svaren ligger på ett ungefär hittills. Ett smakprov tills jag har hunnit med är dock att endast 6 st av enkätsvararna är nöjda med informationen de fick om infertilitetsfrågor, medan dubbelt så många (12) är missnöjda. Hela 7 st av de som svarat på enkäten fick ingen information alls. Svaren har hittills kommit från Malmö i söder till Västerbotten i norr.

Transplantationsdag (dag 0) om 3 dagar. Dagarna flyter på ganska ok. Jag mår inte alls dåligt än så länge, de ”värsta” problem jag har är att magkatarren känns av och att ögonen reagerar mot den torra sjukhusluften. Långtråkigt- ja. Även om jag varit förutseende att ta med en massa saker att göra så suger det i sällskapstarmen. I bland lyckas jag få någon ur personalen att stanna kvar en stund, men stackarna har så mycket att göra eftersom stället är överbelagt just nu. Så jag Quick knitar lite, kollar på tv-serier och dvalar. I dag-ÄNTLIGEN- ska maken få komma hit. Jag har inte bestämt mig för om han skall få sova kvar med tanke på riskerna. Jag tror inte han får det- jag måste få titta på honom först, men oj oj vad skönt det ska bli att få träffas igen. Det har gått knappt fem dagar sedan vi sågs, och det är INTE löjligt! Jag väljer att kalla det för kärlek i stället, så det så!

Make make älskade make

Make make älskade make

Nytt för dagen är att mina vita (både totalvita och neutrofila) har sjunkit ner till 0,2, trombocyterna håller fortfarande stången på runt 15, medan Hb ligger på 89. Så i dag skall jag tanka på lite nytt blod och kanske få bli lite piggare på samma gång.

Foto av Mats Andersson

Foto av Mats Andersson

Barfota gång över törntaggat snår
vansinnets lågor mig slickar.
Ensam bland knotiga pilar jag går
daggtyngda stormhattar nickar.

Stormkråkans rop skallar svagt mellan berg
Sången i huvudet ekar.
Mörkret omkring tränger in i min märg
skogsälvor lockar med lekar.

Månsilver strött över trollask och lind
till jakt smyger vanvettets dimma.
Plågat gnyr höstnattens bitande vind
den dväljs inför gryningens timma.

Droppar av blod färgar fötter så små
och smekes av månskenets händer.
Jag ryser så kallt utav ylande grå
och oroligt huvudet vänder.

Vidöppna ögon försöker att se
händerna trevar framför mig.
Ovanför trädtoppar skiner de tre
de skrockar åt rädslan som när sig.

Då molntrasor tyst över himmelen far
tänds ögon på mossbeklädd sten,
och vindnaglar köld över ryggraden drar
då mörkmakter styr mina ben.

Sakta jag går mot en glänta jag ser
så skrämd, men jag känner mig tvungen.
Jag kan inte påverka det som nu sker,
jag ser bara vattnet bak dungen.

Jag lutar mig ned över spegelblank tjärn
och söker min bild i dess yta.
Ögon möts kalla som blankslitet järn,
hon önskar att plats med mig byta.

Så underskönt vacker men blicken är kall
hon lockar med silkeslen röst.
Ansiktet lyser av dödens förfall
Jag söker att ge henne tröst.

Blodsmekta fötter blir vita som snö
smeks varsamt av vattnet så kallt.
Min kropp gör sig stillsamt redo att dö
tårarna gör vattnet så salt.

Ögon som blickar mot stjärnor i skyn
genom en spegelbank yta.
Snövita ben mjukt bäddat i dyn
Finns någon som min plats vill byta?

J. Bauer (1913): Prinsessan Tuvstarr och fiskdammen.

J. Bauer (1913): Prinsessan Tuvstarr och fiskdammen.

Nu när jag sluppit cyclofosfamiden mår jag mycket bättre. Första dagen skrev jag ju om, andra dagen blev inte så mycket bättre. Jag låg vriden över sängkanten och kräktes hela dagen. Ingen mat alltså. Idag har illamåendet lagt sig, fruktosten var jobbig, men det förstår jag efter gårdagen.

Idag fick jag då nästa variant av cellgift. Fludara står det på mitt schema. Jag skall få en injektion om dagen. Idag har känts rätt ok. Jag har orkat starta på min Quick knit som jag fick av min vän L. När jag väl börjat så förstod jag att det verkligen var så enkelt som hon sa, haha! Det kommer bli en fin hals-värmar-krage-grej-mössa! =)

Nu ska jag gå ut i dagrummet medan jag fortfarande är tillåten där ute och ta lite kvällsfika. Ssk trodde jag jag kommer bli isolerad i morgon eller dagen därpå så jag passar på nu, att döva mina sociala behov. Det är nämligen så att min käre make har gått och blivit förkyld för första gången på två år, så han är portad härifrån för tillfället. Krya på dig älskling, för jag saknar dig!

I går åkte jag då in till akkis igen och blev inlagd. Eftermiddagen rullade förbi ganska snabbt, jag kom in vid 14 och fick veta att jag skulle på lungröntgen 14.30. Allt blev jätte försenat på röntgen av någon anledning och jag var inte tillbaka på mitt rum förrän 15.45. Då hade jag tröttnat att vänta på trucken och bad personalen avboka, så jag kunde gå istället. Jag fick också den angenäma nyheten att jag skulle få göra ett benmärgsprov dagen efter.

De första två dygnen med cellgifter kommer nog utomhusvistelserna att bortprioriteras. Jag sitter fast i pump dygnet runt. Cyton (cyklofosfamid) de två första dagarna ges en timma på förmiddagen, resten av tiden får jag ”bara” vätska. Har känt mig oerhört trött efter cellgiftet och premedicineringen för benmärgsprovet, så pass att jag har haft svårt att hålla mig vaken hela eftermiddagen och kvällen. Jag fick också någon typ av eventuell biverkning av cellgiftet som ingen hade hört talas om  förut. Kommer den tillbaks i morgon så vet vi att det var det var och inte något annat. Mitt huvud kändes som att det skulle ”sprängas”. Jag fick huvudvärk och det kändes som jag fick ett ökat tryck i skallen som tryckte mot öron, ögon och näsa, medan min överläpp domnade bort. Nåja, kan ju har varit vad som helst.

Nu är det äntligen dags för sängen, klockan 06 ska nästa vätskepåse kopplas på!

Idag är det T-7, transplantationen blir av den 11/4. Än så länge mår jag rätt bra faktiskt.

Dagen har sprungit ifrån mig! Bästa pappa kom idag och hjälpte mig med att byta till sommardäck på bilen. Jag hr plockat undan lite och försökt packa. Ni ska veta att det ser ut som om jag är på väg att flytta in på 50C. Kan bli smått pinsamt att komma in där med alla grejor. Jag skyller ifrån mig på att det mesta som tar upp stor plats är mitt täcke, min fåtöljkudde och min filt med ärmar på.

Kl 11 börjar yogan som jag har fått en extratimma för att gå på. Sedan läggs jag in kl 14.

Hörs i morgon! Då skall jag också svara på alla underbara kommentarer jag fått.

Go’natt så länge.

Arkivet

Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.